父母患癌女儿又确诊地贫  24岁母亲为救女儿上淘宝卖照片

  本版撰文 信息时报见习记者 廖喜张 记者 聂奇文

  她经营着一家特别的网店,售卖的大局部商品都是身患地贫的女儿欢笑的照片。店名是女儿的名字:可宜囡囡。

  短短3个月,自己双亲接踵被查出生患绝症。怀胎十月后,女儿呱呱坠地,又确诊重型β―地中海贫血――两年多时间里,她遍尝过辛酸苦辣,体味尽悲喜人生。

  苦楚过,消极过,也颓丧过,但伤心过后她仍然刚强。她叫龙莉,一个24岁的年青母亲,一个走在东莞街头一般得不能再普通的新莞人,她的故事却让咱们潸然落泪,更激动了无数个感同身受的妈妈。

  目前已筹集到的近万元爱心费用,与40万元的手术费用比拟起来或者只是无济于事,但我们相信,只要每个人伸出支援之手,小可宜就能早日领有一个健康的身材!

  曾经想轻生的年轻母亲

  浮岗市场位于东莞清溪镇香芒西路中段。这里有镇内频繁的农副产品交易,也有密集的公交车往来,人流如织。隔着穿城而过的香芒西路,一边是奢华派头的星级酒店,另一边是低矮破旧的窄仄平房。

  龙莉一家就租住在这一片平房中,一个不足20平方米的独破空间。大部门时间里,女儿可宜都和奶奶在一起,龙莉和丈夫陈伟洪白天要工作,薄暮要摆地摊卖衣服,晚上要上淘宝卖照片。

  偶然有时间了,龙莉会抱着小可宜走到繁荣的香芒西路上去,隔着橱窗看看美丽的服装、厚味的食品,或者隔着车流对望那头豪华如画的酒店,那些仿佛近在眉睫的繁华,对她来说却遥远得犹如空幻个别。

  5个月前,刚满1岁的小可宜被确诊为重型β―地中海贫血。事实的重压,让这个贫苦交加的打工家庭充斥艰苦和无力。龙莉甚至幻生出了轻生的动机,2010年11月中旬,情感低落的她抱着女儿离家出奔,偷偷跑到广州躲了两天。陈伟洪打了无数个电话,发了无数条短信,找了无数个处所,终于等回了苦苦寻找的妻女。看着一脸笑意的小可宜,夫妻二人抱头痛哭。

  “女儿很懂事,在我哭的时候,她会用小手替我擦掉眼泪。”龙莉笑着回想起女儿的可恶。作为母亲,她很幸福,又很无力。她甚至经常在想,只有能换来女儿的健康成长,即使舍掉本人的性命也在所不惜。

  年幼的小可宜仍沉浸于她的童年,在本该呆头呆脑的年事,她已比同龄的孩子蒙受了更多。每到必定时光,她就要在爸爸妈妈的陪同下去医院做检查。每次都要做血惯例检查,验血或者再输血,数周一次,如斯重复。但小可宜很少哭闹,频繁的抽血验血,甚至让她司空见惯。

  父母患癌女儿又确诊地贫

  龙莉一家的不幸从2009年4月开始。

  那时的龙莉正沉迷于初为人母的喜悦。龙莉是湖南郴州人,2005年在清溪镇特辉五金塑胶厂,她与来自广西的陈伟洪相知趣恋,3年之后,在亲朋挚友的祝愿声中两人走入婚姻的殿堂。2008年12月,龙莉怀孕了,当时在清溪医院产检时,医生告诉她患有轻度地中海贫血。因为丈夫在婚检时显示畸形,龙莉当时并未在意(小可宜确诊后,基因检讨显示龙莉的丈夫也患有轻度地贫)。

  2009年4月的一天,龙莉忽然接到老家来的电话:母亲被查出身患肺癌,已到了晚期。当全家人用四处筹集来的费用为她治疗到一半时,另一个晴天霹雳不期而至――3个月后,龙莉父亲又被查出患有肺癌早期。一家人又只好到处借钱,为其做手术切除了半片肺叶。

  疼痛过,消极过,也颓废过,但现实还得持续面对。由于怀有身孕,龙莉不便舟车劳顿赶回湖南老家,但她依然坚持工作,一直到临产前。而陈伟洪则带着几年来辛劳攒下的几万元积蓄赶回湖南,照料两位白叟,之后又一直在湖南和广东之间往返奔走,“常常是周五赶回去,周一又赶回来上班。”龙莉说。

  顽强的龙莉天天坚持上班放工。心情焦躁时,在香芒西路上走来走去看世俗百态;惦念爸妈时,打个电话听听他们的声音安慰他们安心养病;晚上惧怕时,就用家中破旧的电脑和孕妈妈们沟通交换;月底发工资了,立刻去银行寄给家里。

  2009年10月5日,小可宜呱呱坠地。阅历了太多的可怜跟艰巨之后,小可宜的诞生恍如重重黑暗之中的光亮,霎时点亮了龙莉的生涯。然而好景不长,合法龙莉高兴地打算着要好好培育女儿时,一个来自病院的电话彻底捣乱了龙莉的心境。对方告知龙莉,猜忌孩子患有地中海贫血症,要她在孩子8个月至1岁时进行复检。那时,小可宜刚出身7天。

  两个月后,可宜的外婆在痛苦中悄悄离去。“我妈是在凌晨两点钟走的,我们清晨两点半赶到老家。”半个小时的间隔瞬间天人两隔,这成了龙莉毕生的痛。“我会把所有的病痛都带走,你们都要和和睦气地生活。”龙莉永远记得一个月前回家看望母亲时,她这句布满悲怆和悲凉的话语。

  伸出援手,笑颜背地是盼望

  只要坚持下来就还有生机。龙莉记得,这是陈伟洪对她说过的最煽情的一句话。

  在最颓废无奈、最消极失望的时候,龙莉和家人就这样,始终将小可宜的笑容视为最温馨的生命原能源。

  为了多挣点钱给小可宜治病,龙莉和丈夫起早贪黑,拼命加班,但两个人每月4000元的工资仍入不敷出。于是两人又想措施摆地摊卖服装,先是在浮岗市场摆,再之后又到香芒西路上摆。

  尽管风里来雨里去,但一个月三四百元的摆摊进账依然宝贵。为了赚取更多的治疗费用,龙莉决议把平时给女儿拍的照片放到淘宝网上去卖,希望有善意人多给点赞助。哪怕是每个月只赚100元,也能给女儿多输点血。

  龙莉屡次来回于清溪工商分局,在消耗了大批精神时间后终于胜利申办一家网店,并于2010年10月底开业,店名是女儿的名字:可宜囡囡。龙莉精心抉择了女儿出生到现在的微笑照片,以时间分类,分辨标价,多数标志为10元,另外有5元、20元、50元、100元、500元不等。其中标价为500元的,是小可宜1岁诞辰时全家人的合照,这是龙莉最喜欢的一张照片。她爱好团圆,憧憬团圆,也无助于团聚。

  可宜外婆离世前,龙莉一家人已经8年没有一起团圆过。哥哥在军队当兵,姐姐远嫁湖北,龙莉又身在东莞,一家人分居四地。跟着可宜外婆的离去,团圆,竟一语成梦。

  网店的生意并不好做,一开始良多人并不信任。一度的懊丧之后,在龙莉怀孕时参加的妈妈群的辅助下,逐渐翻开了局势。生疏的妈妈们一个接一个地接力传递爱心,逐步扩展了网店的影响。而龙莉也在妈妈们的激励下,一直在各大论坛发帖求助。短短多少个月的时间,小可宜不经意间的微笑已为她自己赚取了近万元的爱心费用,这让龙莉一家人打动不已,只管这依然与小可宜40万元的手术费用相差甚远。

  为了增添小可宜的骨髓配对机会,龙莉正预备和丈夫再生一个孩子。另外,他们还筹备去做骨髓配对,建档找寻适配骨髓。“已经懂得过了,大略要8000多元吧。”

  “假如不老公,我也保持不到当初。”龙莉抱着甜甜入睡的小可宜微微靠在陈伟洪身上,笑着说。笑脸里有艰难和辛酸,也有幸福和愿望。

  名词说明

  重型β地中海贫血

  又称Cooley贫血。患儿出生时无症状,至3~12个月开始发病,常有轻度黄疽,症状随年龄增长而日益明显。1岁后颅骨改变明显,表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷,两眼距增宽,造成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素镇静症时,最严峻的会导致心力衰竭,它是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗,多于5岁前死亡。治疗多用输血和去铁治疗法,但每月费用高达数千元,且无法根治。或用造血干细胞移植,能根治,费用超过40万元。

  可宜囡囡

  小档案

  名字:陈可宜

  昵称:囡囡

  年纪:16个半月

  身高:70厘米

  体重:10公斤

  性情:

  活跃爱动,喜欢抱同龄孩子,喜欢笑、玩水、看图片、听音乐。

  名词解释

  重型β地中海贫血

  又称Cooley贫血。患儿出生时无症状,至3~12个月开端发病,常有轻度黄疽,症状随春秋增加而日益显明。1岁后颅骨转变显著,表示为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷,两眼距增宽,构成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素冷静症时,最重大的会导致心力衰竭,它是导致患儿逝世亡的主要起因之一。本病如不治疗,多于5岁前死亡。医治多用输血和去铁治疗法,但每月费用高达数千元,且无奈根治。或用造血干细胞移植,能根治,用度超过40万元。

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